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Sobre nosotros

Noticias, perspectivas, conocimientos y experiencias de calidad en las que puede confiar.

Rare360.life es una plataforma de noticias comunitaria dedicada al ecosistema de enfermedades raras. Cuenta con el apoyo del tesoro del Rare Advocacy Movement , que está a cargo de Rare Love Ventures. Rare360.life es una extensión del programa Rare360.

Acerca del programa Rare360

Rare360 es una iniciativa de sostenibilidad sin fines de lucro creada para promover la misión del Movimiento de Defensa de las Enfermedades Raras (RAM, por sus siglas en inglés). El programa está diseñado para fomentar asociaciones significativas impulsadas por la comunidad que permitan a las partes interesadas construir relaciones de confianza y colaboración con defensores de enfermedades raras, pacientes, cuidadores y socios de atención.

A través de estas asociaciones, Rare360 garantiza que las voces y necesidades de la comunidad de enfermedades raras se prioricen y aborden.

Los socios de Rare360 incluyen partes interesadas de la industria, el mundo académico y organizaciones de apoyo que cumplen con los rigurosos estándares éticos del programa. Para calificar, los socios deben demostrar un compromiso genuino con la mejora de las vidas de los pacientes con enfermedades raras y sus familias a través de políticas, programas e iniciativas centradas en la comunidad.

Rare360 mantiene su compromiso inquebrantable de proteger los intereses de la comunidad de enfermedades raras. Nos comprometemos a proteger a los pacientes y a los cuidadores de la explotación, intencional o no, en particular cuando participan en iniciativas de la industria. Al mantener un enfoque transparente y ético en todas las colaboraciones, Rare360 defiende el bienestar y la dignidad de las personas a las que ayuda.

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