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关于我们
您可以信赖的高质量新闻、观点、见解和经验。
Rare360.life 是一个致力于罕见病生态系统的社区新闻平台。由Rare Love Ventures持有的罕见病倡导运动资金支持。Rare360.life 是 Rare360 计划的延伸。
关于Rare360计划
Rare360 是一项非营利性可持续发展计划,旨在推进罕见病倡导运动 (RAM) 的使命。该计划旨在促进有意义的、以社区为主导的伙伴关系,使利益相关者能够与罕见病倡导者、患者、护理人员和护理伙伴建立值得信赖的合作关系。
通过这些合作,Rare360 确保优先考虑并解决罕见病患者群体的声音和需求。
Rare360 合作伙伴包括来自行业、学术界和倡导组织的利益相关者,他们符合该计划严格的道德标准。要获得资格,合作伙伴必须表现出通过以社区为中心的政策、计划和举措改善罕见病患者及其家人生活的真正承诺。
Rare360 始终致力于保护罕见病群体的利益。我们致力于保护患者和护理人员免受有意或无意的剥削,尤其是在参与行业计划时。通过对所有合作保持透明和合乎道德的态度,Rare360 维护了其服务对象的福祉和尊严。
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